Com apenas três anos, Luíza Carnevali Vieira Mendes é uma criança cheia de energia, força e determinação. Apesar das dificuldades, ela já conquistou pequenas grandes vitórias, como ficar em pé e dar os primeiros passos com apoio. Agora, sua família e amigos se uniram em uma vaquinha online para arrecadar fundos e garantir que ela tenha acesso a um carrinho adaptado postural, um andador especial e possíveis órteses, equipamentos essenciais para melhorar sua mobilidade e conforto.
O diagnóstico de Luíza é recente, de março deste ano, mas a luta começou antes. Com um ano e meio, ela esteve no neuropediatra pela primeira vez, após a família perceber alguNs atrasos no desenvolvimento, ela não andava ou soltava palavrinhas.
Um exame genético foi solicitado, mas o SUS negou. Somente depois que passou a ser atendida pela Apae, Luíza pode ser examinada, gratuitamente, descobrindo ter uma doença rara, a Síndrome de Rett.
A mãe de Luíza, Fernanda Vieira, é quem explica do que se trata a síndrome. “Ela acomete principalmente as meninas, porque afeta o cromossomo X. Isso causa atraso no neurodesenvolvimento, ou seja, no andar, falar e ter função com as mãos. Com isso ela é totalmente dependente pra tudo e ainda usa fralda também”.
Equipamentos para mobilidade e desenvolvimento
A partir do diagnóstico e com as terapias, Luíza tem evoluído. Mas, o carrinho adaptado postural e o andador especial são fundamentais para que ela consiga se locomover com mais independência e segurança. Já as órteses (dispositivos ortopédicos) podem auxiliar no alinhamento postural e no fortalecimento muscular, ajudando-a a evoluir ainda mais.
Fernanda diz que o andador, que pretende comprar usado mesmo, vai ajudar na postura, enquanto a cadeira, feita de forma adaptada, vai trazer mais qualidade de vida até que ela consiga andar sem apoio. “Infelizmente a gente não tem nada certo e ela está crescendo. Não consigo carregar ela no colo por muito tempo e o carrinho de bebê já está ficando pequeno. Os equipamentos que ela precisa são indicados pelos fisioterapeutas que a acompanham. No caso das órteses, Luíza vai ser avaliada por um fisiatra para ter a indicação e ajudar para que ela tenha a marcha correta porque ela fica virando os pezinhos”.
Vaquinha
O custo dos equipamentos é de aproximadamente R$ 30 mil. Valor que Fernanda não pode arcar, já que é mãe solo e não consegue trabalhar fora em razão dos cuidados com a filha. Ela explica que não passam necessidade e consegue se virar vendendo bolos de pote.
No entanto, somente o carrinho tem o valor de R$ 22 mil, conforme orçamento apresentado. Ele é específico para Luíza e preparado a partir das medidas dela.
Apoie os Passos da Luíza
A campanha “Apoie os Passos da Luíza” está recebendo doações de qualquer valor, que farão uma diferença enorme em sua jornada. Além disso, quem não puder contribuir financeiramente pode ajudar compartilhando a iniciativa nas redes sociais.
Link da vaquinha: https://linktr.ee/MundoRett
Chave pix: 5534690@vakinha.com.br
Por fim, quem tiver interesse em acompanhar a história pode acessar o perfil no Instagram, @fernandaeluiza, onde a mãe posta detalhes do tratamento e da rotina.
