Salve a Julinha. Esse é o nome dado à campanha da pequena Júlia Pontes Domingues, de apenas 4 anos de idade, diagnosticada com lipofuscinose ceroide neuronal (CLN7). A mobilização visa arrecadar R$ 18 milhões para o tratamento da doença rara.
Julinha é natural de São Domingos do Prata (MG). Filha de Fernanda Pontes e Alan Domingues, é uma menina cheia de vida, amorosa e sorridente. Desde pequena, sempre foi esperta e ativa, mas, com o tempo, começaram a surgir alguns sinais que preocuparam sua família: dificuldades de equilíbrio, fala, coordenação motora e cognição.
Após meses de consultas e exames, veio o diagnóstico: Júlia tem CLN7 (lipofuscinose ceróide neuronal tipo 7), ou seja, uma doença rara e degenerativa que, sem tratamento, compromete progressivamente seus movimentos, fala, visão e cognição.
A família encontrou nos Estados Unidos a esperança, um estudo clínico que está em sua terceira fase. No entanto, para que ela e outras crianças tenham acesso ao medicamento é necessário que a família consiga R$ 18 milhões para financiar os estudos.
O que é a CLN7?
A CLN7 (lipofuscinose ceroide neuronal tipo 7) é uma doença neurodegenerativa ultra rara e hereditária, causada por mutações no gene MFSD8. Ela pertence ao grupo das Lipofuscinoses Ceróides Neuronais (NCLs), também conhecidas como Doença de Batten.
Doação
Do total de R$ 18 milhões a campanha já arrecadou R$ 4.236.661, ou seja, pouco mais de 23%. Embora não tenham um prazo para conseguir tudo, a corrida é contra o relógio e a progressão da doença em Júlia.
Para tanto, qualquer pessoa pode ajudar e com qualquer valor. Em pix, as doações são através da chave doe@salveajulinha.com.br. Mas, também existem outras opções como rifas ou campanhas.
Todas as informações para salvar a Julinha você encontra nas redes sociais dela, clicando aqui, ou no site Salve a Julinha.