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Família mineira corre contra o tempo para salvar filha com doença grave

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Foto: Acervo da Família

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O casal Fernanda Pontes e Alan Domingues corre contra o tempo há um mês para salvar a filha Júlia Pontes Teixeira Domingues. A criança foi diagnosticada, em dezembro, com uma doença ultrarrara e vem perdendo, gradativamente, as funções vitais. 

“No início de 2024, começamos a perceber que a Júlia estava perdendo habilidades já adquiridas, como um desequilíbrio ao caminhar, dificuldade maior de subir escadas e até mesmo de se comunicar, o que foi piorando com o tempo”, explica a mãe. 

Em busca de tratamento, a família investiu em terapias ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos e inúmeros exames médicos. O diagnóstico veio apenas meses depois, a partir do resultado do Exoma – exame específico para a identificação de doenças raras. ““No dia 27 de dezembro de 2024, a gente recebeu o pior diagnóstico que poderíamos ter recebido. Júlia tem CLN7, uma doença rara, grave, regressiva e sem cura. Ficamos sem chão, porque ouvimos dos médicos que deveríamos continuar com as terapias para que as perdas fossem um pouco mais lentas, mas o que poderíamos fazer além disso era somente dar muito amor”, conta Fernanda.

Incansáveis e em busca de alternativas, o casal fez pesquisas globais e encontrou, nos Estados Unidos, o laboratório Elpida Therapeutics – que em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas fez testes, em 2021, com crianças com CLN7. Os resultados mostraram avanços importantes na estagnação do desenvolvimento da doença.

O grande desafio para o tratamento são os custos. Para produção do medicamento são necessários 3 milhões de dólares – o equivalente a cerca de R$ 18 milhões. “Precisamos atingir esse valor o mais rápido possível, porque a doença avança rápido e só para a produção do remédio são necessários de 5 a 6 meses e mais 6 meses para que o organismo da Júlia comece a reagir à medicação.” A dosagem da medicação beneficiará, além da Julinha, outras seis crianças que necessitam do tratamento, uma vez que a dosagem produzida por lote atende mais de uma dose.

Na corrida contra o tempo, familiares e amigos iniciaram uma campanha nas redes para arrecadação dos valores. O instagram @salveajulinha já conta com quase 47 mil seguidores em 5 dias de divulgação e a arrecadação já supera R$1.500.000,00. “A gente nunca acha que algo assim vai bater na nossa porta. É desolador. Ainda falta bastante para atingirmos nosso objetivo mas temos fé de que conseguiremos em breve com o apoio de cada um. Qualquer valor é válido, o compartilhamento da nossa causa já nos ajuda muito e somos muito gratos a todos que têm nos apoiado”, finaliza Alan, pai da Julinha.

SERVIÇO

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Campanha Salve a Julinha

Alan Domingues (pai): 31 99930-2542

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Instagram: @salveajulinha

Link da Vakinha: www.vakinha.com.br/vaquinha/salve-a-julinha-cln7

Chave Pix: doe@salveajulinha.com.br

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Fernanda P Teixeira

 

Agência: 0428-6

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Conta: 57.101-6 Variação 51

 

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