A família do pequeno Enrico, de cinco anos, venceu mais uma etapa da luta pelo remédio que pode salvar a vida dele. Uma liminar da Justiça determina que a União pague a medicação. Porém, isso não garante que ele receba o remédio em tempo hábil.
O anúncio da vitória judicial, em segunda instância, foi feito na noite de quarta-feira (21) através do perfil do Instagram. Apesar da vitória, ainda cabe recurso e existem prazos para que a liminar seja cumprida, o que pode não ser viável para o Enrico. Afinal, ele precisa da medicação até o início do mês de agosto, antes de completar seis anos de idade.
Por isso a família segue em campanha. Inclusive, fará um Jogo das Estrelas, no dia 16 de março, com a presença de vários jogadores profissionais confirmados.
A família explica que já foram arrecadados cerca de R$ 9 milhões dos R$ 15 milhões necessários. Caso o medicamento seja custeado pelo Governo Federal o valor que não for usado será destinado ao tratamento de outras crianças com a mesma doença.
Vale lembrar que a liminar é destinada apenas ao medicamento, não incluindo os demais gastos. A intenção é que a medicação seja aplicada no Brasil, o que reduziria gastos e traria esperança a outros portadores da doença, mas, caso não ocorram as autorizações para importação ele será levado ao Estados Unidos.
O caso
Enrico é portador de distrofia muscular de Duchenne e precisa de um tratamento de US$ 3 milhões, disponível apenas nos Estados Unidos, que pode retardar os problemas da doença e precisa ser ministrado antes que ele complete seis anos.
A distrofia muscular de Duchene é uma doença neuromuscular, genética e degenerativa que causa fraqueza progressiva e perda da massa muscular. O quadro de distrofia vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios.
Uma terapia gênica, chamada Elevidys, foi aprovada nos Estados Unidos, mas não foi no Brasil. Quem tiver interesse em ajudar pode acessar a página na internet criada para a campanha clicando aqui ou o Instagram.